Harrys sjukdomstid

Påskveckan då livet ställdes på sin spets – tillägnas fyra sjukhus

Efter nyår 2016 skrev jag febrilt på ett manus och förundrades över effektiviteten på gamla dagar. Jag gick i två ”skift”. Det första började fem på morgonen och efter lunch och siesta gick jag på det andra. Tempot verkade sjukt, men jag mådde bra och påsken i Lofsdalen hägrade. Där skulle jag verkligen koppla av, åka längdskidor på högfjället och umgås med storfamiljen på kvällarna. Nu blev det inte så bra, för i Lofsdalen började jag känna mig rastlös, het i kroppen och blodtrycket steg, när det egentligen borde sjunka.

En vecka senare vaknar jag på natten med en obehaglig hetta i kroppen och ett blodtryck som jag aldrig tidigare uppmätt (220/110). Vi tar taxi till Danderyds sjukhus där jag skulle bli stamkund i ett års tid – fram till följande påskhelg då mitt liv ställdes på sin spets. Om inte Lea ringt ett mobilsamtal från Slussen den långfredagen hade min livsresa kanske slutat då?

Jag har fått vara frisk i hela mitt vuxna liv och blir uppskärrad när de inte tycks få bukt med blodtrycket trots kraftfull medicinering. Personalen döljer inte heller sin förvåning över att trycket inte sjunker. Ändå får jag åka hem på ”permission” över natten och komma tillbaka följande morgon för nya kontroller. Efter dessa säger läkaren att allt ser bra ut och skriver ut mig.

Det känns skönt att vara hemma, men efter 45 minuter svimmar jag mitt i lunchen. Lea ringer 112 och de ber henne behålla luren och följa deras instruktioner tills ambulansen anländer: Andas han, kan du känna pulsen, hur är det med ansiktsfärgen? Försök få ner honom på golvet, och hur hon lyckas med det vet jag inte.

På Danderyds sjukhus får jag ett fint enskilt rum denna gång. Det ligger på tolfte våningen och utsikten över tallskogen och den solbelysta Edsviken är magnifik. Det låter kanske patetiskt men nu är jag rejält uppskärrad och står vid fönstret och gör ett bokslut för mitt liv. Å ena sidan känner jag hur mycket jag älskar jorden, livet och storfamiljen och vill leva vidare. Å andra sidan överväldigas jag av stor tacksamhet för 75 rika år – om detta är slutet?

Symptomen som nu går i repris är en gåta för läkarna. Vi sitter med tända stearinljus, lyssnar på musik och dricker vårt kvällste i allsköns ro. Vi lägger oss och jag somnar gott. Efter bara ett par timmar vaknar jag het i hela kroppen, ”fryser” och skakar om vartannat. Någon gång är blodtrycket så högt att mätaren inte kan registrera det. Vår grundtrygghet eroderas nu månad för månad. Om Lea är vaken och märker att jag går upp om natten frågar hon ängsligt om vi ska till Danderyd? Själv upplever jag sjukdomen som ett vilddjur som slår klorna i mig bakifrån när jag minst anar det.

Det finns ett Stockholm som aldrig sover

Den akutresa som etsat sig in starkast i mitt minne ägde rum mitt i natten. Ambulansen börjar rulla i ett lugnt tempo mot sjukhuset medan de kopplar in sina instrument och avläser mitt tillstånd. Plötsligt slås blåljusen på och det blir en rivstart. Jag hör hur ett läkarteam på Hjärtakuten kopplas in och där befarar man att en hjärtinfarkt är på gång. När vi anländer mitt i natten står specialister vid ingången och tar hand om oss direkt.

I ett av sina bravurnummer besjunger Frank Sinatra sitt New York – “staden som aldrig sover”. Jag upptäckte att det också finns ett Stockholm som aldrig sover. Mitt i natten tas vi om hand av bästa kompetens. På avdelningar med svårt sjuka rycker personalen ut på nätterna så snart ett övervak piper eller en patient trycker på larmknappen. De smyger in i rummen under småtimmarna och tar prover, ger mediciner och sprutor. Utanför landar helikoptrar flera gånger om natten.

Den gåtfulla sjukdomen gjorde att jag blev sänd på otaliga remisser och hundratals provtagningar. – Du kanske har en tumör på hypofysen eller binjurarna, men lyckligtvis hade jag inte det. Blodet i urinen kan vara en ledtråd, men urologen slog fast att det berodde på överansträngning. Kanske fläcken på en av dina lungor är den allvarliga förklaringen? Själv trodde jag mest på tesen med stresshormoner, men efter många prover konstaterar överläkaren på en specialistavdelning att allt är helt normalt.

När en hjärtspecialist sänder mig till kranskärlsröntgen med isotoper får läkarna napp. Det är något ”skumt” med ett av dina kranskärl, säger läkaren. Du måste genomgå en ny undersökning och då kan det eventuellt bli en ”ballongutvidgning” vid samma tillfälle. Men det är inte så sannolikt eftersom du inte har några symptom på hjärtproblem och nästan aldrig känner dig trött, lugnar han mig.

Ett oväntat och chockerande besked

Vid undersökningen frågar den kvinnliga läkaren, iklädd sin ”rymddräkt”, om jag tillåter att en annan läkare följer hennes arbete, vilket jag självklart gör. Hon lovar förklara för oss båda vad hon gör och ser den närmaste halvtimmen. Efter fem-tio minuter får jag onda aningar när hon börjar tala så dämpat att jag inte längre uppfattar vad hon säger. När allt är över vänder hon sig direkt till mig med beskedet: “Det här är mycket allvarligare än vad vi kunnat föreställa oss. Alla dina tre kranskärl är skadade och ett mycket svårt. Du måste genomgå en bypass-operation med förtur så snart som möjligt.”

Efter läkarteamets möte med en kirurg utlovas mer information. Jag ringer och ber Lea komma så att vi båda får lyssna till läkarnas besked och ställa våra frågor. Det är ingen överdrift att påstå att vi såg våra liv och vår framtid i ett annat ljus när vi satte oss i tunnelbanetåget på färd in mot City och Barkarby. Hemma börjar jag genast läsa på nätet vad som väntar:

“- Efter nedsövning sågar kirurgen upp bröstbenet och en hjärt-lungmaskin tar över hjärtats och lungornas arbete. Sedan stängs hjärtat av från blodflödet och en kall vätska sprutas in som får det att stanna och kylas ner till 10-15 grader. Därefter tar kirurgen nya blodkärl (i mitt fall från vänstra benet), syr fast dem på kranskärlen och kopplar dem till stora kroppspulsådern så att hjärtat får tillräckligt med syresatt blod. När blodflödet till hjärtat släpps på igen startar det av sig självt. Gradvis stängs hjärt-lungmaskinen av och såret sys igen med ståltråd.”

Vid nästa besök hos min hjärtläkare får jag raka besked om tiden fram till operation: Inget gym, ingen gymnastik, inga höga backar och ingen som helst ansträngning, allt jag gör ska in på ”nöjeskontot”. Han skriver ut högre doser och fler mediciner för att förhindra en överhängande hjärtinfarkt. Jag var faktiskt tvungen att använda mitt ”bondförnuft”. Om jag tagit alla medicinerna enligt ordination hade jag nog svimmat varje vecka på grund av lågt blodtryck.

Motion sänker blodtrycket och jag blev en mästare på att parera medicin och motion. Men den kväll vi skulle fira med vår dotter på en grekisk restaurang känner jag direkt att blodtrycket är oroväckande lågt. – Du är väl inte på väg att svimma? frågar Lea. Jag vill inte förstöra festkvällen och svarar nej, men svimmar i nästa ögonblick. Jag kvicknar till på en yogamatta på golvet med restaurangchefen böjd över mig. Ändå lyckas jag intala alla att det är OK med mig nu. Jag sätter mig vid bordet, njuter av vitlöksbrödet och svimmar igen. Vår dotter blir förskräckt och inser vilken oro och ”medberoende” Lea fått leva med i ett års tid. Givetvis blir det ytterligare en akutfärd till Danderyd.

Bypass-operation på Thorax-kliniken

Vi tar avsked utanför Thoraxkliniken med en selfie
Foto: Astrid Månsus

Efter operationen får jag inte lyfta mer än ett mjölkpaket den första tiden. Det blir heller ingen bilkörning på närmare två månader. Dessutom ska jag vara inspänd i en hårt åtsittande ”Thoraxväst” kring bröstkorgen dag och natt lika länge. Därför tar jag genast itu med praktiska saker som kräver tunga lyft och bilkörning. Men mesta tiden ägnas dock åt det som nuförtiden kallas ”dödsstädning”. Jag vill bespara våra döttrar att sortera tusentals brev och dokument som ligger i lådor på vinden.

Sista dagen hemma är en solig, varm och vacker söndag i början av april då Lea och jag promenerar längs Mälaren. På eftermiddagen kommer döttrarna till ”avskedsfikat”. Det ligger ett visst allvar i luften. Jag har under veckan gått igenom fyrtio dagböcker om vårt liv och vår dialogrörelse under 25 år. Jag ger familjen en ”guide” vad som kan bevaras och eventuellt göras tillgängligt – om det förestående ingreppet misslyckas. Vi kramar varandra, jag vinkar farväl till Lea och sedan kör vår yngre dotter mig till Karolinska. Stämningen är förtätad när vi tar några bilder och säger adjö.

På Thorax-kliniken har patienterna stora enskilda rum med teve. Efter nyheterna och den invecklade duschproceduren med olika schampo för olika kroppsdelar sover jag gott hela natten. Operationen är inplanerad på morgonen, men skjuts upp till eftermiddagen på grund av ett akut fall. Jag är förvånansvärt lugn och skissar på mitt bokmanus. Det är en välkänd kirurg som jag tidigare sett på teve som opererar. Efter fyra timmar vaknar jag på intensivavdelningen och kirurgen meddelar familjen att allt gått bra.

Det var ett stort ögonblick att få återse vår
förstfödda dotter efter operationen.
Foto: Lea Månsus

Följande dag kommer vår äldre dotter som jobbade på Karolinska i sin ”uniform” och hälsar på. Kort därefter kommer Lea och hon blir generad när jag presenterar henne för personalen som ”Här kommer hon som varit mitt livs stora `hit´ i 52 år”. Jag är kvar i ”morfindimmorna” och vet inte vilken dag det är eller hur gammal jag är. På natten är jag övertygad om att Thorax-kliniken ligger i Luleå, kanske därför att den ena sjuksköterskan var från Hemavan och även den andra talade norrländska?

Sannolikt var det morfinet och medicinerna som gjorde att jag kände mig så lättad och välmående de första två dagar? Jag hade läst att man blir nedstämd och deprimerad, så när personalen frågade hur jag mår svarade jag skämtsamt: “Jag mår bra och ligger här och väntar på mina depressioner!” Men det visade sig snart att det upprymda välmåendet var vilseledande.

Mitt i natten ser jag två bekymrade läkare överlägga och ibland titta mot min säng. De kommer fram till mig och säger att de måste ge mig blod. Ett normalt HB-värde ska vara minst 134, men på Thorax störtdök mitt till 73. – Vi kan inte ta ansvar för något under 80, säger läkarna. Dessutom har jag börjat samla på vätska i kroppen. När jag senare kopplas bort från aggregaten för transport till Danderyds sjukhus drabbas jag av ett kraftigt förmaksflimmer.

Vid vägs ände på Danderyds sjukhus?

Harry efter operationen den 3 april på Thorax-kliniken
Foto: Ingrid Orsholm

I normala fall är en undersökning med ultraljud ingen match, men har man ett stort sår på bröstet som inte får gå upp och inte får stödja på armarna är det en pärs. Under fyrtio minuter beordras jag svänga mig i olika lägen och är nära att svimma. Efteråt sitter jag i rullstolen och väntar att någon ska hämta mig. Ett uppsluppet ungt vårdteam passerar förbi med wienerbröd och kaffekannor för att fira något i rummet intill.

Plötsligt kommer en av dem utrusande och formligen skriker i sin mobil att en ”galning” mejat ner folk på Drottninggatan. I nästa ögonblick kryllar det av oroliga människor omkring mig som försöker få kontakt med sina barn och familjer. Sjukhuset har försatts i ”stabsläge”, personalen får inte gå hem och inga besökare släpps in. Lea är på väg hit och jag ringer att hon måste vända om hem igen. Nyheterna sänder oavbrutet och från Danderyd kan vi se polishelikoptrarna hovra över innerstaden.

Följande dag är det fest i storfamiljen när ett av våra barnbarn fyller 18 år. Alla tycker synd om mig som inte kan vara med, men våra döttrar och jubilarens två systrar lovar skildra allt i ord och bild nästa dag. Samma kväll blir jag plötsligt så sjuk att jag börjar tvivla på om jag orkar till nästa dag? Jag drabbas av ett förmaksflimmer och mitt HB är så lågt att avdelningen beställer två blodpåsar på en gång.

Det är en säregen känsla att betrakta blodet som sakta sipprar ner från dropp-ställningen i väl en timmes tid. Jag känner stor tacksamhet till den människa som bland alla vardagens plikter tagit sig tid att ge blod. Det känns bra att den personen just nu får ett sms att blodet kommit till nytta. Det är påskvecka och tanken går till orden vid nattvarden i sinnesrogudstjänsterna hemma i Kyrkan vid Brommaplan:

“- Gud, vi tackar dig för vårt blodomlopp. För blodet som renar vår kropp och ständigt pumpar ut nytt liv. Tack för denna bägare som påminner oss om hur Jesus renar oss från synd och ger oss nytt liv.”

När sköterskan kommer med den andra blodpåsen har hon ett dystert besked: “Vi har just fått ett provsvar från labbet att din rumskamrat har vinterkräksjuka.” Jag tvingas avboka Leas, döttrarnas och barnbarnens besök på obestämd tid. Döttrarna med familjer åker till Lofsdalen. I tre dygn ligger jag instängd på några kvadratmeter med ett blått plastskynke som enda skydd mot den smitta som i mitt hälsoläge kan få de mest ödesdigra konsekvenser. Jag spritar de svidande händerna som blir uppsvullna, rödflammiga och såriga. Bakom skynket hör jag ”återfallen” dag och natt och undrar om jag någonsin kommer ut härifrån med livet i behåll?

Visionen om en ny hjältegala i Globen

Ett par sköterskor har fått den otacksamma uppgiften att vårda oss. Jag beundrar speciellt den äldre kvinnan med samma accent som Zlatan som nätterna igenom tar hand om toabesök och kräkningar på andra sidan skynket. Hur en patient som idkat sport i hela sitt liv hamnat i detta ömkansvärda läge är obegripligt. ”Ett, två, tre” räknar sköterskan och så försöker de med gemensamma krafter få upp patienten från sängen inför ett toabesök. Mellan utryckningarna skuras golvet.

Det var under dessa sömnlösa nätter jag i fantasin planerade för en ny hjältegala i Globen. Ingen anade att den lilla gumman som satt trött och hopkrupen i tunnelbanan följande morgon var en av Stockholmsnattens stora hjältar. Jag tänkte också på olika stämningar i Sverige när det gäller invandrare. Därför tänkte jag mig ett representativt urval av 150 läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal på Globens stora scen där man genom klädseln kunde se hur många procent som kom från andra länder.

Jag hoppades att den kungliga familjen ville hedra galan med sin närvaro då statsministern håller sitt stora tacktal till vården. Mot slutet riktar han sig speciellt till invandrardelen: “Utan er hängivna insats skulle vården på de flesta av våra sjukhus kollapsa – likaså hemtjänsten.” Svenska folkets älskade hjälte Zlatan som är van att röra sig i rampljuset i Globen skulle få eskortera och presentera en av Stockholmsnattens dolda hjältar från sin egen släkts forna hembygd.

Från vinterkräksjuka till Solsidan

Även om krafterna inte räckte längre än halvvägs till Grand Hotel så var det en stor upplevelse att vara ute i det fria igen. Foto: Lea Månsus

När de till slut hittade ett rum åt min medpatient och proven visade att jag inte smittats blev det snabb avfärd till rehabilitering på Saltsjöbaden. Det kändes som om jag plötsligt hamnat i ”paradiset” med eget fint rum, utsikt över Baggensfjärden och det anrika Grand Hotell som granne. Jag njöt av den goda maten, speciellt salladsbordet. Det var berikande att få lyssna till andra patienters erfarenheter som gått genom liknande sjukdomsförlopp.

Men på skärtorsdag kväll drabbas jag av en obegriplig trötthet. Följande morgon är jag så slut att jag med nöd och näppe hasar mig fram med rullatorn efter en kopp kaffe och en smörgås. Jag orkar inte äta med de andra utan går tillbaka till rummet. Lea har ringt tidigt på morgonen och hört om min extrema trötthet. Det är långt mellan turerna på långfredagen och medan hon väntar vid Slussen ringer hon igen, men får inget svar. Då larmar hon avdelningen.

En sköterska skyndar till rummet och ser mig sitta med frukostbrickan framför mig, men hon får inget svar på sina frågor. Hon kallar på hjälp. Saltsjöbadens läkare kommer först och tror att jag drabbats av en stroke eftersom jag sitter så snett ihopsjunken i stolen. En snabbtest visar dock att HB sjunkit till katastrofala 63 och då inser man att det rör sig om en större inre blödning.

Jag vaknar upp på golvet med rummet fullt av vårdpersonal. En akutbil med läkare har tillkallats. Ambulanspersonalen har hunnit anlända och vårdteamet på Salstjöbaden är där. Enligt journalen kvicknar jag till förvånansvärt snabbt och kan räkna upp mitt personnummer. När jag bärs ut genom korridorerna undrar jag var Lea befinner sig? Hon är då på väg uppför backen och blir orolig när hon ser akutbilen och ambulansen vid ingången.

När jag bärs ut genom ytterdörren ser jag henne komma. Det går en våg av värme genom mig, men samtidigt tycker jag så oerhört synd om henne efter allt hon varit med om under året. Hon påstår att mitt ansikte är gulblekt och den här gången överdriver hon inte, eftersom det står likadant i journalen. Det blir en färd för oss båda till det fjärde sjukhuset i april – Södersjukhuset. Efteråt har vi frågat oss hur det hade slutat om hon inte ringt sitt larmsamtal från Slussen?

Guds livsverkstad vid Årstaviken

Påsken på SÖS: “Inte ens i den mörkaste dal fruktar
jag något ont, ty du är med mig …” (Psalm 23 i bibeln)
Foto: Lea Månsus

Jag tas väl om hand på Avdelning 56 på SÖS, men är fruktansvärt trött. Påsklördag morgon kommer en vänlig sköterska och säger att hon ska köra mig liggande i sängen till gastroskopi. Hon blir förfärad när jag svarar: “Jag ber om ursäkt, men jag orkar inget mer – allra minst börja svälja några instrument!”

Hon svarar att jag inte ska svälja något och vädjar till mig att följa med och ställa frågorna till vårdteamet däruppe. När hon rullar in sängen på gastroskopin står läkarteamet beredda att söva ner mig och operera. Två timmar senare vaknar jag med fläskläpp och de ber om ursäkt för att de varit så hårdhänta när de tryckt ner instrumenten genom mitt svalg. De menar att de lyckats ”limma igen” det blödande såret på tolvfingertarmen. Vid en uppföljande kontroll, denna gång utan narkos, fanns det inte längre något färskt blod i magen och tarmarna.

Våra döttrar i Lofsdalen följer utvecklingen med växande oro. De ringer och säger att de överväger att avbryta fjällvistelsen och komma till Södersjukhuset. Det förbjuder vi på det bestämdaste. Först senare har vi förstått att vår äldre dotter som själv arbetar i vården hade en mycket klarare bild av mitt utsatta hälsoläge än vad vi själva hade. Hon ringde till avdelningarna på de berörda sjukhusen och lade sig in i medicinska fakta på nätet. Att de övervägde att avbryta fjällvistelsen hängde samman med en medicinsk uppgift: Majoriteten av personer som fyllt 75 år överlever inte vad jag nu går igenom.

Nätterna efter operationen på Thorax levde jag i ett säreget ”flow” och sov inte en blund. Att sova instängd med en kräksjuk patient som hostar förfärligt på natten kan man bara glömma. Övriga nätter sov jag endast tre timmar. Till slut är jag så trött att jag börjar gripas av panik. Jag ber om en sömntablett och får en av de vanligaste.

Den natten sover jag djupt i åtta timmar och har de mest fascinerande hallucinatoriska upplevelserna. I rymden ovanför sängen ser jag en stor skara glada människor, ungefär som den berömda Mormon Tabernacle Choir. Allt är så oändligt vackert och andas idel ljuvlighet. Följande morgon har jag större förståelse för narkomaner som fastnar och längtar efter fler intensivupplevelser. Samtidigt var det obehagligt och jag bad att tabletten skulle strykas från min medicinlista.

Jag kunde fylla en bok med berikande existentiella samtal med patienter och personal på de fyra sjukhusen. Till läkare och övrig personal uttryckte jag ofta min tacksamhet. Jag nämnde att jag är teolog och att de inte måste köpa mina termer – men som jag ser det arbetar de i ”Guds livsverkstad” som räddat mitt liv. Några fortsatte sitt arbete som om de inte hört vad jag sagt. I andra fall ledde det till samtal som gett mig en större förståelse vad som rör sig i folkdjupet. En som hade ansvaret för avdelningen den natten lade armen om mig och sade: “Jag blir alldeles varm inombords när du talar om oss på detta sätt.”

Så här skrev jag på ett utvärderingspapper: “I mitt livs värsta hälsokris hade jag den stora förmånen att hamna hit till avdelning 56. Jag är imponerad av den professionalitet och djupa respekt för människor jag mött hos er. Jag är teolog och för mig är Södersjukhuset en av Guds verkstäder. Ett stort tack från mig och min hustru Lea.”

Åter i Lofsdalen

Foto: Ingrid Orsholm

Julen 2017 är Lea och jag åter med storfamiljen i Lofsdalen. Solen lyser över vidderna när jag spänner på mig längdskidorna igen. Första dagen känns det osäkert och jag testar försiktigt med en mil på jämn mark uppe på högfjället. Det känns som ett ”mirakel”. Följande dag satsar vi på ”klassikern” som är betydligt längre och har två långa uppförsbackar. Det är ett nytt mirakel som våra döttrar tycker att vi ska fira samma kväll.

Och ändå – om jag ska vara ärlig – livet kommer aldrig att bli som förr. Jag delar inställningen och känslan med så många hjärtpatienter i världen: Vi vågar ta bara en dag och en vecka i taget! Även när det gäller mitt manus inser jag att evigheten inte står till mitt förfogande. Därför publicerar jag texterna direkt här på hemsidan.